En France, près de 70 à 80¹ personnes sont touchés par la maladie Xeroderma Pigmentosum, également connu sous le nom « Enfants de la lune » (nom de l’association² des patients et des parents d’enfants). Cette maladie est caractérisée par une extrême sensibilité au soleil et aux rayons ultra-violets et par une élévation considérable du risque de cancers cutanés si une photoprotection adéquate n’est pas mise en œuvre. Alors comment la sophrologie peut venir en aide aux personnes atteintes ?

Les Enfants de la Lune, sont confrontés à une maladie génétique rare qui les rend extrêmement sensibles aux rayons UV du soleil. On constate que près de 50 % des nouveau-nés atteints manifestent les premiers signes (coups de soleil sévères) dès les premiers mois. Ainsi, la principale complication de cette maladie est le cancer de la peau ou des yeux. On distingue alors deux cas³ (classique et variant) de Xeroderma Pigmentosum. 

« Chacun des éléments XP  est fabriqué par un gène que nous avons en double exemplaire : un exemplaire paternel et un exemplaire maternel. Ainsi, chacun de nous reçoit un exemplaire de chacun de ses parents. C’est le mauvais fonctionnement des deux exemplaires en même temps qui cause le Xeroderma Pigmentosum » explique le dermatologue généticien Pr SMAIL HADJ-RABIA⁴. 

Comme dit précédemment, en France, la forme la plus fréquente reste la XP Classique affectant le gène C. Ainsi, comme le précise le spécialiste, « les principales manifestations sont une photophobie (les enfants sont gênés par la lumière), une pigmentation de la peau, une sécheresse de la peau et une augmentation du risque de cancers, d’abord cutanés, puis d’autres organes ». En effet, cette maladie impacte la capacité du corps à réparer les dommages causés par les radiations solaires. Ce qui oblige les personnes atteintes à éviter toute exposition directe à la lumière du jour. Malheureusement, il s’agit d’une maladie incurable. En effet, à ce jour seule une protection solaire absolue permet d’améliorer les symptômes et d’augmenter l’espérance de vie (variable d’une forme à l’autre). Bien qu’à ce jour de multitudes d’activités sont proposées aux malades (séances de plongée⁵ , séjours pour les vacances⁶),  les personnes atteintes de cette maladie doivent adopter des mesures strictes pour protéger leur peau et leurs yeux. Toutes ces obligations peuvent avoir un impact significatif sur leur qualité de vie.  Alors la sophrologie peut venir en aide aux enfants de la lune.

Alors, pour aider les enfants de la lune ainsi que leur famille, la sophrologie peut jouer un rôle essentiel. En effet, les défis émotionnels et psychologiques associés à cette maladie sont multiples. Tout d’abord, l‘acceptation de la maladie. Parents et enfants découvrent cette maladie et doivent apprendre à vivre avec. Les sorties sont réduites et les activités pratiquées de nuit. Et même, si les enfants de la lune sont désormais accueillis à l’école, l’organisation reste souvent difficile à mettre en place. En effet, les mesures de protection restent extrêmement contraignantes et coûteuses. Ensuite, il existe le sentiment d’exclusion sociale. Cette exclusion peut être liée à la surprotection des parents ou le retentissement esthétique des lésions cutanées. De fait, l’accompagnement d’un sophrologue, en plus d’un suivi médical, peut aider à atténuer l’anxiété pour les parents par exemple. Cet accompagnement favorise également une meilleure gestion des émotions. En été, par exemple, les journées sont très longues et très chaudes, la frustration peut parfois prendre le dessus. En effet, les activités physiques ou ludiques, essentielles pour le développement d’un enfant restent restreintes. Ainsi, les séances de sophrologie peuvent permettre aux malades, et son entourage, de développer des stratégies pour faire face aux contraintes de leur condition. Ce qui renforcera ainsi leur résilience et leur bien-être émotionnel.